Definição

Os cuidados paliativos têm como objectivo promover o bem-estar físico, emocional e espiritual da criança doente.

A maioria das crianças em cuidados paliativos têm mais de uma patologia e consequentemente vários sintomas a necessitarem de tratamento. É importante realçar que o controlo total de todos os sintomas nem sempre é exequível e que deve ser discutido sempre que possível com a criança / adolescente, cuidadores e equipa o custo-benefício da implementação de todas as medidas. 

Os pais das crianças que estão em cuidados paliativos expressam muito frequentemente o desejo de controlar os sintomas resultantes da doença em sua casa. Neste sentido, deverá ser elaborado e partilhado com os cuidadores um plano de crise para todos os sintomas.

Descrevem-se algumas das queixas mais frequentes e propõem-se medidas para as aliviar.

Alterações psicológicas - ansiedade, agitação, depressão

A criança em cuidados paliativos apresenta frequentemente grandes níveis de ansiedade resultantes da própria doença, imprevisibilidade do futuro, dificuldade em lidar com uma situação de dependência e / ou alteração da imagem física ou medo da morte. 

O que fazer para ajudar

• Conversar com a criança e ajudá-la a relaxar; 
• Evitar bebidas estimulantes (cafeína ou teína / chá);
•  Criar rotinas para adormecer e se possível, evitar passar o dia na cama e/ou quarto;
• Em algumas situações pode ser necessário dar ao seu filho medicação para diminuir estes sintomas;
• Solicitar apoio do psicólogo.

Insónia

Dificuldade em manter ou iniciar o sono. O sono é um elemento essencial para o bem-estar físico e emocional da criança. O surgimento de distúrbios do sono, principalmente insónia, pode alterar substancialmente a qualidade de vida da criança.

O que fazer para ajudar

• Manter rotinas do sono (por exemplo ter uma hora de deitar e acordar);
• Ter no quarto elementos familiares à criança como peluches;
• Reforçar os elementos que fazem a distinção dia / noite, por exemplo; manter um ambiente escuro e com menos ruído à noite e durante o dia haver luminosidade, de preferência natural e presença de algum ruído;
• Quando possível alternar o posicionamento durante o dia versus o período da noite, mesmo alterações mínimas do posicionamento podem fazer a diferença;
• Manter o quarto a uma temperatura confortável evitando o sobreaquecimento;
• Alguns fármacos podem ser úteis como por exemplo a melatonina;
• Controlar os outros sintomas que alteram o ciclo sono - vigília como ansiedade, depressão ou dor;
• Faça um diário dos períodos de sono de forma a caracterizar melhor a insónia.

Delirium

Consiste na alteração flutuante do estado de consciência, cognição e percepção.

Algumas crianças em  cuidados paliativos desenvolvem delirium em algum período, sobretudo em fim de vida. Na maioria dos casos é caracterizado por períodos de agitação psico-motora podendo ou não ser acompanhado de alucinações visuais e auditivas. É fundamental a exclusão de causas reversíveis, como desidratação, ou que potenciem o delirium como a obstipação grave ou retenção urinária.

O que fazer para ajudar

• Tentar cumprir as horas de sono habituais e nos períodos habituais;
• Recurso a elementos (relógios, calendários) que o relembrem dos marcos temporais básicos (horas, mês);
• Evitar contradizer as frases incoerentes;
• Promover actividades que lhe relembrem rotinas, como ver um filme ou desenho animado;
• Utilizar a medicação prescrita.

Febre

Consiste no aumento da temperatura corporal.

A febre pode ser causada por uma infecção, pela própria doença ou tratamento. O principal objectivo no tratamento da febre é restabelecer conforto à criança.

O que fazer para ajudar

• Administre os medicamentos para a febre quando notar elevação da temperatura corporal e o seu filho estiver desconfortável;
• Procure que a criança tenha pouca roupa vestida;
• Aplique panos de água morna na testa, nas axilas ou abdómen se o seu filho assim se sentir confortável;
• Incentive o seu filho a beber líquidos.

Astenia – cansaço / fadiga

É bastante comum que as crianças em  cuidados paliativos se sintam mais cansadas. Podem passar mais tempo a dormir ou preferirem actividades mais calmas. Para muitas crianças, o cansaço não é angustiante.

O que fazer para ajudar

• Deve manter a rotina do dia e da noite, por exemplo dormir na cama à noite, mas fazendo pequenos sonos no sofá durante o dia; 
• Se o seu filho não dorme bem à noite, deve conversar com o seu médico. 

Anorexia – falta de apetite

Este é um sintoma que causa grande ansiedade nos pais. A falta de apetite pode ter vários motivos, nomeadamente os efeitos da própria doença ou tratamento, a depressão ou a ansiedade. 

O que fazer para ajudar

• Explicar à criança que o importante é ir comendo, mesmo que seja em pequena quantidade;
• Confeccionar refeições mais apetecíveis deixando o seu filho escolher os alimentos. Não seja rígido nos horários das refeições;
• Ofereça pratos mais pequenos e com apresentação agradável;
• Promova um ambiente calmo e faça coincidir a hora da refeição com os momentos do dia em que a criança se sente melhor;
• Tente fazer as refeições em família, mesmo que o seu filho esteja acamado;
• Se existirem lesões / aftas na boca  dê preferência a alimentos moles ou líquidos e frios;
• Ofereça suplementos alimentares prescritos pelo seu médico;
• Quando a criança poder usar a via oral, existem outros métodos (alimentação entérica através de uma sonda nasogástrica / gastrostomia) que devem ser discutidos o seu médico. 

Dor

A dor é uma experiência sensorial e emocional e por isso são necessárias várias estratégias para a controlar correctamente. 

Os medicamentos mais utilizados no tratamento da dor são os analgésicos não opióides (fármacos do grupo dos anti-inflamatórios não esteróides e o paracetamol), úteis no tratamento da dor ligeira a moderada.

Quando a dor persistir ou for muito intensa, existem outros tipos de medicamentos, utilizados nas situações em que os anteriores falharam, mas que deverão ser sempre prescritos pelo seu médico.

O que fazer para ajudar

• Administrar os medicamentos à hora marcada, mesmo que o seu filho não sinta dores e se ainda assim o seu filho mantiver as queixas deve administrar os medicamentos prescritos em SOS;
• O medo agrava a dor, sendo por isso útil manter-se calmo e confiante para poder ajudar o seu filho;
• Deve programar as actividades e cuidados para quando a medicação estiver a fazer efeito.

Hemorragia – perda de sangue

A ocorrência de uma hemorragia é muitas vezes motivo de grande ansiedade para os pais e filhos. O seu filho pode tossir ou vomitar sangue, sangrar pelo nariz ou ter fezes com sangue.

O que fazer para ajudar

• Actuar com a maior tranquilidade possível. É importante para tranquilizar o seu filho;
• Usar toalhas vermelhas (ou de cores escuras) para reduzir o impacto visual do sangue;
• Se as gengivas sangrarem peça ao seu filho que bocheche com água ou sumo frio; 
• Se sangrar do nariz aperte-o com força durante 10 minutos, com a cabeça inclinada para a frente; 
• Em algumas situações pode ser necessário dar ao seu filho medicação para dormir, para diminuir o desconforto e a ansiedade

Diarreia

A criança tem diarreia quando evacua fezes muito moles ou líquidas várias vezes por dia.

O que fazer para ajudar

• Altere a dieta: ofereça refeições pequenas e frequentes; evite alimentos fritos e molhos, líquidos açucarados, sumos gaseificados, legumes verdes e cereais integrais;
• Aumente a ingestão de líquidos; 
• Lave a região entre o ânus e os genitais com água, seque bem e aplique cremes protectores da pele;
• Utilize resguardos absorventes impermeáveis na cama para diminuir o desconforto da criança; 
• Promova o arejamento do local;
• Alguns medicamentos podem ser necessários (probióticos, loperamida, morfina); administre esta medicação segundo a prescrição do seu médico.

Náuseas / vómitos

As náuseas e os vómitos são sintomas frequentes. Estes podem ser provocados pela doença ou por efeitos secundários do seu tratamento. ia.

O que fazer para ajudar

• A mudança de posição pode ajudar. Assim, se possível, após as refeições evite que o seu filho se deite. Deixe-o recostado ou sentado. Se vomitar e estiver deitado coloque-o de lado;
• Respirar ar fresco muitas vezes ajuda. Abra as janelas ou use uma ventoinha
• Acalmar o seu filho; a ansiedade pode ser causa ou perpetuar os vómitos. Tente distrai-lo  com actividades que ele goste;
• Ofereça refeições pequenas, frequentes e atractivas, sem odores fortes e não muito quentes;
• Não use perfumes ou desodorizantes com odores / cheiros fortes; 
• Administre a medicação segundo a prescrição do seu médico.

Obstipação – prisão de ventre

Este é um problema frequente em  cuidados paliativos e deve ser prevenido. Manifesta-se por alteração dos hábitos intestinais, com a diminuição do número de dejecções e aumento da sua consistência. 

O que fazer para ajudar

• Altere a dieta do seu filho, aumentando a ingestão de líquidos, especialmente água ou sumos de fruta e ingira alimentos ricos em fibras;
• Aumente a actividade física, se possível;
• Se está a tomar morfina é importante que comece logo a tomar laxantes; 
• Se o seu filho estiver muito incomodado, pode recorrer aos clisteres; 
• Se tiver feridas na zona anal aplique cremes analgésicos para diminuir a dor quando evacua. 

Prurido - comichão

O prurido pode ser causado por alguns medicamentos, pele seca ou resultante da própria doença. Estes sintomas provocam grande desconforto, agitação e ansiedade. 

O que fazer para ajudar

• No banho use água morna;
• Aplique cremes hidratantes duas ou três vezes ao dia;
• Mantenha as unhas limpas e curtas;
• Vista roupas leves e de tecido macio;
• Evite usar produtos com perfume ou álcool na pele;
• Distraia a criança com actividades que goste;
• Administre a medicação (anti-histamínicos) segundo a prescrição do seu médico.

Convulsões

Muitas crianças em  cuidados paliativos têm convulsões desde há já bastante tempo, daí estarem frequentemente medicadas com medicamentos antiepilépticos. São feitas frequentemente mudanças dos fármacos nesta altura de forma a obter com o mesmo medicamento vários efeitos como é o caso do fenobarbital (antiepiléptico, analgésico e ansiolítico).

Cada caso deve ser avaliado individualmente e deverá ser discutida com a equipa o prejuízo / beneficio do controlo das convulsões.

Uma convulsão prolongada deverá ser sempre motivo para contactar o médico. É importante relembrar que a criança não tem dor durante a convulsão. 

O que fazer para ajudar

• Durante a convulsão deve: mantê-lo (a) em segurança evitando que bata com a cabeça, não tente contrariar os movimentos, não coloque nada na boca e se possível coloque-o (a) sobre o lado esquerdo para que não se engasgue com a saliva;
• Administre a medicação que esteja prescrita pela equipa;
• Fora dos períodos de convulsão mantenha a criança numa posição confortável e evite a manipulação desnecessária / excessiva;
• Evite estímulos que despoletem convulsões como actividades com grande estimulação sensorial (visual, auditiva);
• Tente terapias não farmacológicas como musicoterapia e massagens.

Distonia – contracções mantidas dos músculos com posições anómalas

A distonia pode ser causada pela progressão da própria doença ou ser um efeito secundário da medicação. As posições distónicas além de desconfortáveis tornam-se frequentemente dolorosas pelo que devem ser controladas.

É por vezes difícil de distinguir se se trata de distonia ou de uma convulsão, como tal filmar estes episódios e mostrar à equipa de  cuidados paliativos pode ajudar a distinguir estes eventos.

O que fazer para ajudar

• Evitar todos os factores que agravem a distonia quer físicos como psicológicos;
• Utilizar ortóteses e outros materiais de apoio prescritos pela Medicina Física e da Reabilitação;
• Fazer a medicação prescrita.

Dispneia – falta de ar

A dispneia é um dos sintomas que mais preocupação traz aos cuidadores. Pode ou não estar associado a um aumento de secreções, aumento da frequência respiratória ou outros sinais de dificuldade respiratória como pieira.

Existem muitas causas de dispneia: doenças do sistema respiratório, ou de outros sistemas como é o caso do sistema nervoso ou a presença de anemia.

O que fazer para ajudar

• Não deixe a criança sozinha, transmita-lhe calma;
• Coloque a criança numa posição confortável;
• Eleve a cabeceira da cama;
• Diminua a ansiedade, se possível treine exercícios de controlo da respiração;
• Alguns fármacos podem ajudar (segundo a prescrição do seu médico);
• Não é linear que o oxigénio suplementar (óculos nasais, máscara) diminua a sensação de dispneia; o seu uso deverá ser ponderado caso a caso;
• Permita uma ventilação adequada do quarto, se possível com janela aberta para o exterior ou ventoinha;
• Evitar ter muitas visitas no quarto ao mesmo tempo;
• Não utilize roupa apertada.

Retenção urinária – dificuldade em urinar

A retenção urinária é a acumulação anormal de urina na bexiga. Geralmente por uma causa obstrutiva (um tumor, por exemplo) ou por ineficácia / incapacidade dos músculos que controlam a micção.

O que fazer para ajudar

• Banhos de água tépida;
• Massagens suaves na região acima do púbis;
• Reforçar as medidas antiobstipantes.